3 – Bénédicte

 
 
Bénédicte, un des premiers enfants implantés en France, a reçu son implant à cinq ans, ce qui lui a permis d'apprendre à parler dès six ans, puis avec le temps, d'écouter de la musique et de téléphoner sans problème. Elle vient tout juste d'être diplômée de l'ISMAPP en master de Stratégie et décision publique et politique, et a décidé de se joindre à moi pour explorer la Nouvelle-Zélande et l'Australie pendant cinq mois avant de se lancer dans le monde du travail.
 
Voici son témoignage :
 
 
1) Quelle est l'origine de votre surdité – connue ou supposée ?
Elle est inconnue ! Pourtant, j'ai fait des tests chez le Dr Marlin mais pour le moment, on n'a rien trouvé d’un point de vue génétique.
Elle a été dépistée à 18 mois.

2) Quel est le degré de votre surdité ? Pouvez-vous nous dire quelle est la perte moyenne de chacune de vos oreilles en décibels ?

Je suis sourde profonde du 3e groupe. La perte moyenne est donc de plus de 90 décibels. Ma mère s'est rendue compte que je n'entendais rien ou presque avec les prothèses auditives standard, ce qui l'a assez rapidement amenée à chercher d'autres pistes d'appareillage.

3) Quelles furent les conséquences de votre surdité sur votre vie sociale, et sur votre scolarité ?

Avant l’implant, que j’ai eu à cinq ans, j’ai été à la crèche et à l’école maternelle en intégration sans problème particulier. Je ne savais pas parler jusqu’au moment où j’ai été implantée, mais ma mère et moi avions notre propre langage – un mix entre la parole, les signes, les gestes et autres éléments visuels – qui nous permettait de communiquer au quotidien. J’ai appris à lire et à écrire avant le CP avec ma mère, grâce à une méthode syllabique.

 
Avec l’implant, j'ai toujours été suivie en intégration avec codeur (en moyenne 10 h par semaine depuis l'école primaire) en partenariat avec l’INJS de Paris. Mon handicap a été plus difficile à vivre entre l'école primaire et le collège car l'implant était moins performant, mais il est devenu une force à partir du lycée et pour mes études supérieures, où j’ai toujours réussi à trouver un preneur de notes.
Durant toute ma scolarité, j’ai toujours gardé contact avec le monde des sourds, puisque j’avais des amis sourds soit dans le même établissement, soit dans la même classe que moi. Aujourd’hui encore nombre de mes bons amis sont sourds.
Pour trouver un stage, le handicap a été un avantage car cela me permettait de me différencier parmi les autres candidats. Je suis déclarée comme travailleuse handicapée, ce qui peut être un avantage, compte tenu de mes diplômes. J’ai commencé à utiliser régulièrement le téléphone dès la fin du collège, ce qui est un avantage non négligeable pour le travail. Le seul souci est l'anglais car il m’est difficile de pratiquer la lecture labiale dans cette langue, d'où l'intérêt de partir 5 mois à l'étranger (Août 2010-Janvier 2011 : voyage en Australie et en Nouvelle Zélande).
 
4) Comment avez-vous connu l'implant cochléaire, et qu'est-ce qui vous a conduit à en recevoir un ?

C'est ma mère qui a connu l'implant cochléaire par un ORL qui me suivait. La réflexion et la décision de me faire implanter se sont faites progressivement sur deux ans, d’autant plus qu’implanter les enfants n’était pas courant à cette époque.

5) A quelle date vous êtes-vous fait implanter ? Quels ont été vos sentiments avant et après l'opération : avez-vous songé à abandonner, avez-vous eu peur, étiez-vous confiant au contraire… ? Comment se sont passés les premiers jours après l'activation de votre implant ?

Je me suis fait implanter en janvier 1992 par le docteur Viala. Ça s'est très bien passé ; je n'ai pas beaucoup de souvenirs (des bribes d'images). Par contre, quand on a mis la prothèse, ca a été un souvenir marquant car c'est la première fois que j'ai réellement entendu tous les bruits d'un seul coup, qui sont arrivés tous en même temps !! Je ne comprenais pas pourquoi tous les gens dans la salle de l'hôpital riaient et applaudissaient, alors que j'étais sous le choc.

6) Avez vous suivi une rééducation particulière après l'opération ? De quel type, et avec quel spécialiste ? Fut-ce difficile ?

J’ai mis un peu de temps à m’habituer aux sons. Par la suite, j’ai fait beaucoup d’exercices de reconnaissance des sons avec des instruments de musique, les sirènes des voitures, et tous les bruits du quotidien.
Avant et pendant l’implant, j’ai été suivie par un orthophoniste jusqu'au début du lycée. Au début, les séances étaient nombreuses, environ 4 à 6 fois par semaine, pour finir sur une séance par semaine au collège.

7) Quelles sont les améliorations que l'implant cochléaire a apporté à votre vie quotidienne, votre travail et vos relations sociales, selon vous ?
 
Cela m'a permis de rester dans le monde des entendants et de faire des études supérieures sans avoir trop de difficultés. Aussi, pour écouter la musique et pour téléphoner etc…

8 ) Avec le recul, pensez-vous avoir pris la bonne décision aujourd'hui ?
 
Oui, à 100 % même si ma mère l'a fait pour moi.
 

9) Beaucoup de sourds refusent de se faire implanter car pour eux la surdité est moins un handicap qu'une communauté, une culture qu'ils pensent menacée par l'implant. Avez-vous assisté à des réactions de ce genre dans votre entourage ? Quelle est votre position vis-à-vis de cela ?

Je connais beaucoup de gens et je respecte leur choix mais je trouve que c'est dommage qu'ils ne peuvent pas profiter de l'audition pour faciliter leur vie sociale dans le monde des entendants. On peut être implanté en appartenant à une communauté de sourds. L'implant ne fait pas disparaître le sentiment d'appartenir à une communauté !  
 
 

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