1re interview : Carol Beetles et Jeff Flood

 

J'ai rencontré Carol et Jeff à Perth, où ils sont les volontaires du réseau de sensibilisation de Cochlear pour l'Etat d'Australie-Occidentale. Ils sont tous deux devenus sourds après avoir entendu normalement durant leur enfance, et sont maintenant tous deux porteurs d'implants bilatéraux Cochlear.

Voici leur témoignage sur leur plongée dans la surdité – et le succès de leur remontée.

 

1) Comment êtes-vous devenus sourds ? Quelle est l'ampleur de votre perte auditive aujourd'hui ?

// Jeff a progressivement perdu l'audition à partir de la vingtaine, à cause d'une otosclérose des deux oreilles. La perte auditive a d'abord été très progressive, puis s'aggrave subitement un jour où il se mouche. A partir de ce jour, il atteint le seuil de surdité sévère et commence à porter des prothèses auditives; mais son ouïe continue à se détériorer jusqu'en 2000 où sa surdité devient profonde. Il ne peut plus utiliser qu'une seule grosse prothèse auditive "qui me servit environ 18 mois." Finalement, en avril 2005, il passe, en l'espace de trois heures "de restes auditifs très faibles au néant absolu", autrement dit du premier groupe (90 dB de perte auditive moyenne) au troisième groupe de la surdité profonde (s'étendant de 110 dB de perte moyenne à la surdité totale).

// Carol a également perdu l'audition de façon graduelle depuis la trentaine. La perte a été progressive, sans accélération notable, excepté une grosse baisse après la naissance de chacun de ses enfants – elle en a 4 -, mais devint rapidement très pénible sur le plan de sa vie sociale et de son travail. Elle commence à porter une prothèse auditive peu de temps après la naissance de son premier enfant et, trois ans plus tard, se met à en porter deux. Mais elles aussi devinrent peu à peu inutiles.

 

2) Quelles furent les conséquences de la surdité sur votre vie sociale ?

// Jeff abandonna graduellement les conversations téléphoniques, car elles devenaient trop difficiles. Autour de 2000, sa vie sociale se détériore très rapidement, car il fait beaucoup d'erreurs dans la conversations. Enfin, il commence à refuser les invitations qu'on lui envoie, car il déteste se ridiculiser. A partir d'avril 2005, son niveau de lecture labiale ne lui suffit plus pour mener une conversation normale, même avec ses proches "et ma pauvre épouse passait toutes ses journées à écrire, écrire et écrire. Elle détestait cela. Cette situation était la frustration personnifiée pour nous deux." Ils commencèrent même à apprendre l'AUSLAN avant l'implantation, essayant par là de trouver un meilleur moyen de communication que l'écriture…

// Carol ne pouvait plus passer de coups de téléphone, ni assister à des réunions de travail, car il lui était devenu trop difficile de suivre les conversations. Elle ne pouvait plus avoir de vie sociale; ses amis s'éloignaient d'elle, considérant qu'il était trop difficile de communiquer avec elle. La communication avec ses enfants était difficile également, et encore plus avec son mari, qui n'était pas quelqu'un de patient, jusqu'à ce qu'elle le quitte et déménage de Bunbury à Perth avec ses enfants.

 

3) Comment avez-vous appris l'existence de l'implant cochléaire, et qu'est-ce qui vous a décidés à en recevoir un ?

// Jeff avait appris l'existence de l'implant cochléaire via la radio et la télévision "mais je n'en avais jamais vu un de mes yeux et personne ne m'avait suggéré de suivre ce chemin." Cependant, il rentre en contact avec la branche de l'association Cicada présente en Australie-Occidentale, et son médecin généraliste lui recommande l'Institut d'audition Lions' Clinic et le professeur Marcus Atlas, qui s'y connaissait très bien en implants cochléaires. Ce dernier lui annonce qu'il est éligible à l'implantation, et le convainc si bien des bénéfices qu'il en recevra, qu'il ne faut que six semaines de délai à Jeff, après sa première consultation, pour subir l'opération chirurgicale.

// La mère de Carol avait une très mauvaise audition depuis longtemps, si bien que ses proches finirent par communiquer avec elle par le biais de la langue des signes – un comble pour quelqu'un qui est passé d'une audition normale à une surdité totale, et qui était accoutumé à une communication auditive "normale" auparavant ! Mais, en 2001, à 70 ans, elle reçoit un implant cochléaire. "Les résultats furent fantastiques pour quelqu'un de son âge, si bien qu'elle-même et mon père commencèrent à me harceler pour que j'aie un implant. J'avais le sentiment qu'il n'y avait aucune garantie pour que cela marche, dans mon cas. J'imagine que j'étais effrayée, et j'avais l'idée stupide en tête que je n'étais pas aussi sourde que cela – certainement pas aussi sourde que ma mère, et je ne voulais pas le faire. Mais mes enfants se joignirent à la croisade, et je consentis finalement à prendre rendez-vous avec le professeur Atlas. Il a été adorable et m'a encouragée à aller de l'avant avec l'implant. A ce moment-là, je ne pouvais saisir que 2% de la conversation avec mes prothèses auditives, sans lecture labiale, si bien que ces dernières m'étaient pratiquement inutiles." Elle donna donc son accord, et ils fixèrent la date de l'opération, mais ce ne fut pas sans de nombreux doutes et peurs. "Pourquoi donc laisserais-je quelqu'un m'ouvrir le crâne et y insérer un objet étranger sans aucune garantie d'amélioration pour mon ouïe ?" Mais elle ne recula pas.

 

4) Quels furent vos sentiments après l'opération, et quels sont-ils aujourd'hui ? Quelles améliorations l'implant a-t-il apportées dans votre vie ?

// Pour Jeff, le changement fut pour le mieux dès le commencement. Il passa, selon ses propres mots, de la surdité complète à la restauration des sons de tous les jours. Il reconnaît toutefois qu'au début les sons lui parvenaient très aigus avec une tonalité mécanique, mais on lui assura que cela s'améliorerait, "et ce fut le cas".
Il reçut son premier implant cochléaire dans l'oreille droite en 2006, mais, à cause de l'ostosclérose et de l'ossification de sa cochlée qui en résultait, seules douze électrodes purent lui être implantées. Il décida alors de se faire implanter également l'oreille gauche, ce qui fut fait en 2007. Cette fois, l'intégralité des vingt-deux électrodes put être implantée, et l'amélioration fut encore meilleure que pour la première oreille.

Sa réaccoutumance dura seulement une semaine environ, pour chacun des deux implants. L'amélioration de sa vie sociale fut considérable : aujourd'hui, il peut discuter avec sa femme en toute sérénité et accepter les invitations de ses amis, comme auparavant. Il peut même téléphoner à nouveau.

// Quant à Carol, sa réaccoutumance dura environ six semaines à partir de l'activation de son implant, et connut des progrès considérables dès le début. "A peine deux semaines après l'activation, mon premier test montrait que je reconnaissais désormais 98% de la conversation avec l'implant cochléaire seul, sans lecture labiale."
L'amélioration de sa vie sociale dépassa ses espoirs. Elle peut aujourd'hui téléphoner et assister à des réunions de travail sans problème, et ses relations avec sa famille, ses enfants et ses amis sont totalement restaurées.

 

5) Pensez-vous avoir pris la bonne décision ?

Vous devinez d'avance que leur réponse fut un "OUI" retentissant et unanime…

 

6) Avez-vous déjà songé à tout abandonner ?

// Jeff n'eut jamais peur durant tout le processus "J'étais sourd – qu'aurait-il pu m'arriver de pire ? Tout ce qui pouvait arriver vaudrait mieux que cela" et ne songea jamais à abandonner l'implant, car sa réaccoutumance fut très rapide, et préférable, dès le commencement, que le silence dans lequel il avait été plongé depuis plus d'un an.

// Carol eut vraiment peur avant et juste après l'opération – elle faillit tout abandonner la veille de l'opération mais ne recula finalement pas, et tout alla très vite de mieux en mieux, si bien qu'elle n'a jamais regretté de l'avoir fait.
"Hors de question d'abandonner pour moi maintenant, puisque l'implant a totalement changé ma vie pour le mieux. Je sais aujourd'hui que je n'aurais jamais obtenu le poste de manager senior à l'université Edith Cowan, si je n'avais pas eu l'implant."

 

7) De nombreux sourds refusent l'idée de se faire implanter, car pour eux la surdité est une culture, une communauté qu'ils pensent menacée par l'implant. Quelle serait votre opinion à ce propos ? Quelles sont vos relations actuelles avec les communautés sourdes locales ?

Jeff et Carol ne sont pas très impliqués dans la communauté sourde locale, car ils préfèrent la parole orale à la pratique de l'Auslan, et ne se définissent pas comme sourds aujourd'hui, car ils ne sont pas sourds de naissance mais des personnes entendantes à l'origine, qui sont devenues sourdes et ont aujourd'hui retrouvé pratiquement toute leurs capacités auditives. Ils reconnaissent que la communauté sourde et tout l'encadrement qui l'environnait – les interprètes d'Auslan, les bénévoles et tous les autres gens – se sont montrés très amicaux lorsqu'ils sont entrés en contact avec eux, à partir du moment où ils tâchaient d'apprendre l'Auslan et de s'intégrer parmi eux. Mais ils n'ont jamais déclaré qu'ils avaient – ou voulaient avoir – un implant cochléaire, car ils savaient que c'était un gros sujet de discorde entre la communauté sourde et les personnes devenus sourdes. Cependant, ils ont abordé le sujet quelque fois, afin d'avoir l'opinion des sourds là-dessus, et leur refus fut unanime à l'idée d'en avoir un, ou même d'avoir une discussion à ce propos.

Selon Jeff et Carol, l'implant cochléaire est la meilleure chose jamais inventée pour les gens qui souffrent d'une déficience auditive, parce qu'ils savent ce que c'est que d'entendre normalement, ont expérimenté le traumatisme de perdre son audition, et la bénédiction de la retrouver avec un implant cochléaire. Mais ils sont parfaitement conscients que l'avis et les sentiments de quelqu'un de sourd depuis la naissance, qui n'a jamais réellement entendu, et ne considère pas la surdité comme une perte sensorielle mais comme une culture, une communauté, un monde à part entière, peuvent être complètement différents.

 

Un grand merci à eux deux pour avoir bien voulu partager cela avec nos lecteurs !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *