Et lux perpetua luceat eum

(English version below the French text)

Il y a quelques mois, j'avais commencé à garder un enfant sourd qui se relevait tout juste d'une méningite. Il était encore en fauteuil roulant, mais avait retrouvé tout le reste de ses facultés. Il partageait ses journées entre l'école, l'orthophonie, le kiné et autres suivis médicaux, toujours accompagné par un adulte. Il avait été malade trois ans, mais n'avait pas de retard scolaire, et était premier de sa classe. Il passait son temps libre à lire, dessiner ou jouer aux jeux vidéos; parfois il faisait sa tête d'oeuf, parfois faisait des blagues, parfois demandait la lune, comme n'importe quel enfant de son âge. Et au milieu de tout ça, il tentait de vaincre les résidus de sa maladie.

C'était en le regardant, un jour, que je m'étais dit : il faut vraiment que je parte. Pour faire reconnaître le courage d'enfants tels que lui; pour montrer que des gens comme lui peuvent s'en sortir et sont plus méritants que n'importe qui.

Pour honorer le courage de sa famille, qui se battait avec lui chaque jour, du matin jusqu'au soir. L'exemple que ses parents et son frère m'avaient donné chaque jour où je les voyais : toujours souriants, généreux, prêts à rendre service, à trouver une solution pour les problèmes quotidiens rencontrés par Nadav. Toujours patients, toujours en train de lui remonter le moral en mettant de côté leurs propres soucis et leurs propres craintes; toujours prêts à trouver le meilleur pour lui, et à l'aider à profiter de l'instant présent sans se focaliser sur les points sombres.
Pour honorer son courage à lui, surtout, que j'admirais sans rien dire, et qui m'aidait à oublier mes douleurs au dos et aux bras quand je le voyais jeter toutes ses forces dans la montée de l'escalier pour en atteindre le bout. Qui nous permettait de laisser passer ses accès de mauvaise humeur et ses râleries sans sourciller, puis de nous taquiner mutuellement quand il redevenait de bon poil.
Qui me rendait terriblement consciente que partir en Australie n'était rien à côté de l'énergie qu'il dépensait chaque jour avec ses parents pour s'accrocher à la vie – une énergie qui allait à ce point au-delà des mots qu'elle forçait l'admiration et le respect.

Sa rechute, peu avant mon départ pour l'Australie, m'avait poussé à continuer à l'aider autant que possible avant de partir. Et le seul regret qui a failli me faire reculer, dans la zone internationale de l'aéroport de Roissy, a été pour lui.

Ce n'est pas forcément ceux qui vivent qui sont les plus méritants, et Nadav l'était infiniment plus que moi.

Ceux qui savent ce que cela m'a coûté d'être ce que je suis, de faire ce que je fais aujourd'hui, et peuvent imaginer l'ampleur de ce qu'il affronta, lui; qui connaissent les difficultés qu'il faut affronter lorsqu'on est sourd, lorsqu'on est handicapé, lorsqu'on est malade,
qui savent ce que représente l'enjeu de vivre au quotidien, d'être et de rester vivant jusqu'au bout,

 

aujourd'hui, rendez hommage à Nadav qui vient de mourir, et à sa famille.

 

 

//  Some months ago, I babysitted a deaf kid, who was recovering from a meningitis. He was still in a wheelchair, but had recovered all his other abilities. His daytime was filled by school, physical and speech therapy, and other kind of medical cares, always accompanied by a grown-up. He had been sick for three years, but was no year behind at school and was top of his class. He spent his free time reading, drawing, playing videogames; sometimes he could sulk, make tricks, or cry for the moon, like any kid of his age. And in the middle of all this stuff, he was trying to vanquish the remnants of his disease.

It was while looking at him, one day, that I said to myself : I really have to leave for Australia. To make one day the bravery of children like him being acknowledged; to show that people like him can pull through and are more deserving than anyone else.

To honour the bravery of his family who was fighting with him every day, from dawn to nightfall. The model his parents and brother had given me every day I saw them : always smiling, always generous, ready to help, to find the answers to all daily problems Nadav could encounter. Always patient, always cheering him up and keeping aside their own doubts and fears, always ready to find the best for him and to help him to make the most of the present without focusing on the dark sides.
To honour his bravery above all, that I admired without saying anything, which helped me to forget my aching back and arms when I saw him throwing all his might in climbing the stairs all the way up. Which allowed us to let pass his bad moods and his groanings without batting an eyelid, and to josh each other when he was again in a good mood.

Which made me awfully conscious that leaving for Australia was nothing in comparison to the energy he spent every day with his parents to cling to life – an energy that went so far beyond words that it commanded admiration and respect.

His relapse, a short time before my departure, led me to keep helping him as long as possible before leaving. And the only regret that nearly made me step back in Roissy airport's international zone was about him.

It's not necessarily these who still live who are the most deserving, and Nadav was infinitely more deserving than me.

Those who know what it cost me to be what I am, to do what I'm doing today, and can imagine the extent of what he faced, him,  those who know the difficulties you face when you're deaf, when you're disabled, when you're sick,
those who know the challenge of living day after day, of being and staying alive all the way until the end,

 

today, please pay homage to Nadav who just died, and to his family.

 

 

8 réflexions au sujet de « Et lux perpetua luceat eum »

  1. Superbe texte, avec des mots très justes. Je reconnais bien Nadav (et les fameux escaliers à monter tous les jours) et surtout le courage de ses parents. Vraiment, cette famille m'a impressionnée et je ne les oublierai jamais.
    Merci à toi de penser à lui et à eux même étant très loin (je leur transmettrai demain, sans problème). La vie est injuste, mais elle continue, je te souhaite de profiter de chaque instant en Australie !
    Gros biz

  2. Merci beaucoup Cécile pour ce texte extrêmement touchant (je suis le papa de Nadav). 
    Nadav a pu avancer dans la vie, conquérir des nouveaux territoires d'autonomie et faire des découvertes aussi grâce aux différentes personnes qui se sont occupées de lui: à l'école, à la maison, pour ses activités sportives etc. Comme toi. Autour de Nadav et de ses besoins nous avons fait des rencontres formidables qui nous ont beaucoup enrichi. 
    Je suis rassuré de voir que la force de vie de Nadav, son élan vital, continuent de vibrer chez ceux qui l'ont connu, même après son départ. 
    J'espère que je peux envoyer des gens qui ont connu Nadav vers ton texte.
    Le rabbin qui a officié à son enterrement a parlé de Nadav ce matin à la radio. Le texte se trouve également sur: 
    http://www.col.fr/article.php3?id_article=1911 
    Merci et bon courage pour la poursuite de ton voyage! 
    Yaron 

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