Un si long chemin /2

Et une semaine plus tard, arrivait un nouveau résultat qui nous a arrêté nets dans notre élan.
Risque de trisomie supérieur à 1/1000, nécessité de faire un test de dépistage plus poussé et plus fiable.

On l’a tout de suite fait, bien évidemment ; et on nous a annoncé une semaine de délai pour avoir les résultats.
Et le dilemme qui s’est instantanément dressé devant moi a été incommensurable.


Cet être dont je venais de réaliser entièrement l’existence, que je commençais à sentir bouger au fond de moi, pouvais-je décider de lui refuser la vie si jamais il était porteur de trisomie ?
Pour quelqu’un comme moi, qui s’était battu bec et ongles pour son droit à vivre et à exister malgré son handicap, qui n’était pas certain que ses parents auraient fait le choix de le garder s’ils avaient su son handicap, et qui estimait l’avoir réchappé belle,
moi qui connaissais le handicap et la volonté de vivre malgré lui, au-delà de lui, dans ma propre chair,
avais-je seulement le droit éthique de prendre une telle décision de vie ou de mort pour quelqu’un d’autre, au nom de son handicap, en fussé-je la future mère ?


Ma conviction était immédiate et sans mélange : non, je n’en avais pas le droit, je ne le pouvais ni humainement ni intellectuellement envisager de refuser de le faire naître. Mon esprit ne pouvait tout simplement pas imaginer cette possibilité, et encore moins le fait d’en porter la responsabilité.
Et j’avais une conscience tout aussi claire que le futur père n’avait pas la même position – et je la comprenais tout aussi entièrement, même si elle était opposée à la mienne.

Parce qu’on en avait déjà parlé ; lui le seul handicap qui lui faisait peur et le rebutait c’était la trisomie 21, alors que je le connaissais et l’avais apprivoisé en m’occupant d’enfants et d’adultes trisomiques. Et je savais aussi que lui ne s’était pas du tout construit comme une personne handicapée, que le handicap n’avait pas vraiment été une source intériorisée, explorée, reconnue, de conflit, de vulnérabilité ni même de différence. Il n’avait été « que » la source de construction de sa bulle intérieure et de sa renonciation à s’affirmer. Lui avait grandi presque dans l’inconscience de sa différence, acceptée par sa famille et son entourage, et leur acceptation lui avait permis de ne pas s’attacher à la non-acceptation éventuelle de son handicap par d’autres personnes.

Je pouvais donc comprendre qu’il n’arrive pas à avoir d’empathie vis-à-vis de ce handicap d’un point de vue abstrait, a fortiori d’un point de vue concret, face à un être humain trisomique 21. Que la différence physique, mentale et comportementale de ce handicap le rebute à ce point. Je comprenais aussi que, même s’il pouvait tenter de s’habituer à cela, il ne se sentait pas capable d’assumer la responsabilité d’un enfant porteur de ce handicap, avec toutes les conséquences médicales, financières, émotionnelles que cela impliquait.
Je pouvais ne pas être d’accord, mais je pouvais aussi le comprendre. Pourquoi devenir père si c’était d’un enfant avec qui il aurait peut-être des difficultés à créer un lien, dont il ne serait pas sûr de pouvoir bien s’occuper, à qui il ne serait pas certain d’assurer un environnement affectif stable parce qu’il n’était pas certain de pouvoir l’accepter dans toute sa différence ?

Je connaissais assez les effets délétères d’un déni de handicap ou d’une impuissance à le surmonter dans la relation parent-enfant pour ne pas ignorer l’importance de ce risque. Des dégâts qu’il pourrait provoquer chez cet enfant, mais aussi chez son père et ultimement dans notre couple.
Je savais parfaitement que je ne pouvais pas passer outre sa peur et lui imposer un choix qui engagerait tout son avenir aussi bien comme père que comme mari.
Aurais-je été à sa place, je savais très bien que je ne supporterais pas qu’on me l’impose.


Et pourtant j’étais totalement incapable d’envisager l’option inverse ; celle d’arrêter la grossesse pour cette seule raison ; sur le prétexte d’un handicap qui était totalement viable et pouvait être très bien géré ; pour la seule raison que cet enfant serait plus « compliqué » et plus coûteux à élever. Encore plus que de coutume, j’avais envie de rétorquer qu’aucun serial killer n’était né avec une étiquette correspondante sur le front. Qu’avoir un enfant non handicapé ne garantissait pas qu’il n’aurait pas un caractère de merde ou un chemin de vie accidenté.
Mais il savait ma position et je savais la sienne.
Aucun de nous deux ne voulant forcer l’autre à suivre son choix, aucun de nous deux ne voulant renoncer au sien.


Et ne me parlez pas des statistiques : oui, on savait qu’en ramenant le risque à un pourcentage sur 100, il était très faible pour l’instant. Mais, et c’est là où c’est un gros mais, je suis quelqu’un qui a fait mentir les statistiques toute sa vie. Je n’avais aucune probabilité de savoir lire et écrire le français, ni même de le parler. Ensuite, je n’avais aucune chance d’intégrer une école ordinaire, encore moins de faire d’études post-bac, et encore moins littéraires.
Je m’arrête là, mais en bref, très tôt je ne me suis plus fiée aux statistiques car je sortais toujours de leur champ, aussi bien dans le domaine auditif ou mental que scolaire. Je suis donc très bien placée pour savoir qu’il suffit d’un cas, d’une personne pour remettre en question toutes ces données. Il suffisait donc que notre enfant soit LE cas sortant de l’ordinaire pour qu’on se retrouve dans le dilemme de notre vie jusqu’au cou.
On était purement et simplement coincés, à se regarder en chiens de faïence, en attendant le résultat du dépistage.


Je ne saurais pas décrire autrement cette semaine de suspens ; comme un grand temps blanc, vide, figé dans l’attente, en bascule constante entre l’espoir que le dépistage soit négatif et l’angoisse qu’il soit positif. Où chacun de nous rongeait son frein et faisait son possible pour ne pas déchaîner son stress sur l’autre en l’en rendant responsable.


Mais c’est cette semaine qui m’a encore mieux fait comprendre le dilemme d’une femme qui recourt à l’avortement. Pourquoi certaines femmes y recourent en pleurant toutes les larmes de leur corps et en restent marquées à vie ; pourquoi certaines le refusent quitte à saborder tout leur avenir aux yeux d’autrui ; pourquoi d’autres y recourent et choisissent de penser que cet embryon n’était pas encore un être humain pour ne pas se faire écraser par le poids de ce choix. Pourquoi, pour certaines c’est la moins mauvaise solution malgré tout ; pourquoi, pour certaines, c’est la meilleure solution malgré tout.


Je n’ai jamais eu de jugement pour les femmes qui recouraient à l’avortement ; aujourd’hui je comprends encore plus profondément à quel point il est important de ne jamais les juger, et à quel point il est important de nous laisser à toutes cette possibilité, aussi dure et inhumaine qu’elle puisse paraître. Parce que chacune vit l’éclosion d’un embryon de sa façon à elle, avec les circonstances, la vie, le partenaire ou l’absence de partenaire, la personnalité qu’elle a.
Il n’y a rien de plus intime et de plus impossible à partager que le fait de porter un enfant et de le vouloir ou non. Et ne pas pouvoir choisir de laisser cette vie se développer ou non dans son corps peut totalement détruire une femme.
Lui laisser cette possibilité, c’est lui laisser la responsabilité de sa propre vie.

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