Behind every scar is a story

Behind every scar is a story (Justine Musk)
 
Yes, and that’s why I write about it, however hard and bitter it may be, no matter how awkward and humbling it can be.
Writing is my daily catharsis, the only satisfying way I found to free myself from the emotional blows I got in the past, to heal them so that they would become scars, no more seeping wounds, to be able to see them from the outside, not only from the inside. The only way for me to put them out there so I could ultimately lay them to rest.
 
« It’s only when you find the strength – and a safe inner space — to process those experiences, and weave them into your daylight life narrative, that you gain any real power over them. You put stories to the scars. What kind of story you tell is up to you. You can’t change the past, and you can’t change the facts – but story is the stuff you put around the facts in order to relate them and charge them with meaning. »

This is not who I am

To my parents, my siblings and my family first,

To all those who saw only the surface, and thought I was inhibited, blinkered, wild or mad, that I was living only for work and fame, or out of selfishness,
to all those who never truly knew who was standing in front of them – this is for you too.

 

This is not who I am. This is not what I want. I’m sorry, but you’ve mistaken me for somebody else.
 
You have been, you are still in denial. That, I know. I’ve known it for years, actually.
Still, I haven’t done anything about it yet. I hadn’t the strength to do it, until now.
I have always stayed hidden under a blank mask, by the physical distance between you and me, by my silence in front of your queries, under your eyes.
 
But I cannot do it anymore now.
Because if I go on as I did before, as I aways did despite my rebellions, it means I’m slowly killing my own self by stifling her with the self you decided she was.
I just cannot do that anymore. 
 

« Mais ils ont appris l’anglais ! »

Une conversation animée s'élève soudain, puis retombe un peu. Etant à côté du testeur, je lui demande ce dont il s'agit.
"Ils ne comprennent pas pourquoi le client veut mettre de la langue des signes sur un ebook qui n'a pas d'audio, juste du texte."
Après un instant de pause, il me demande si je sais.
Les bras m'en tombent presque, quand je réalise à quel point ça leur paraît incompréhensible. J'explique, gentiment :
"Parce qu'il y a des gens qui ne connaissent pas l'anglais, tout simplement. Leur langue maternelle, c'est la langue des signes, et l'anglais pour eux est comme l'allemand pour vous : une langue étrangère qu'ils ont éventuellement apprise à l'école, mais qu'ils sont incapables de parler au quotidien."
Les bras lui en tombent à lui aussi, maintenant. Il dit "Mais… mais, ils ont été à l'école, ils ont appris l'anglais, les cours sont en anglais, on parle en anglais, ils ont lu et écrit en anglais !"

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Témoignages d’implantés : Eva, François et Bénédicte

 

Voici maintenant publiés les témoignages de trois amis, tous trois implantés, avec des profils très différents, mais qui ont tous retiré de grands bénéfices de l'implant.

L'âge auquel chacun s'est fait implanter, leur type de surdité, et les besoins afférents qui en découlent, ainsi que leur cheminement jusqu'à l'implant, puis au sein du son neuf que ce dernier leur a apporté, tous différents encore, vous montreront que l'implant peut vous aider immensément, quel que soit l'âge auquel vous le recevez, à partir du moment où vous êtes médicalement éligible… et motivé pour saisir cette opportunité !

Vous pouvez aussi les trouver dans la page "Interviews" du site.

Eva Risch

Eva, actuellement ingénieur en recherche environnementale à Montpellier, est devenue totalement sourde sans transition à deux ans et demi, et a reçu son implant cochléaire à dix ans. Cela lui a permis de retrouver un très bon niveau d'audition, et de devenir bilingue anglais / français.

François Authier

François, sourd de naissance, a vu sa perte auditive s'aggraver brusquement vers la cophose, à l'oreille droite autour de 20 ans. Ayant des gens implantés dans son entourage proche, il a commencé à se poser la question de l'implantation, puis a assisté aux progrès exponentiels de son ami, Maxime, implanté un an plus tôt que lui, qui l'ont convaincu de franchir le pas. Il s'est donc fait implanter il y a bientôt un an, et, selon ses dires, ses propres résultats sont déjà impressionnants.

Bénédicte

Bénédicte, un des premiers enfants implantés en France, a reçu son implant à cinq ans, ce qui lui a permis d'apprendre à parler dès six ans, puis avec le temps, d'écouter de la musique et de téléphoner sans problème. Elle vient tout juste d'être diplômée de l'ISMAPP en master de Stratégie et décision publique et politique, et a décidé de se joindre à moi pour explorer la Nouvelle-Zélande et l'Australie pendant cinq mois avant de se lancer dans le monde du travail.

Auslan et oralisme – premiers aperçus

 

Hier soir, la fille de mon hôte, Lisa, m’a emmené à une soirée d’amis sourds, organisée pour l’anniversaire d’une amie du cercle. Je suis arrivée dans une maison remplie de mains tourbillonnant dans l’air et de conversations en Auslan auxquelles je ne comprenais goutte. Mais une maison où chacun sans exception est gentiment venu me dire bonsoir, se présenter et échanger quelques mots avec moi. Et au fil de la soirée, le charabia absolu a commencé à se structurer un peu jusqu’à ce que je sois capable de suivre quelques conversations, et d’en soutenir une à peu près sans difficulté. Avec une personne à la fois seulement, plus difficilement deux, mais nul ne peut prétendre maîtriser l’Auslan de bout en bout après une semaine de pratique seulement !

Accessibilité et vie quotidienne pour un sourd en Australie

 
 
Il y a des écrans dans les trains de Melbourne et de Sydney, indiquant quel est le prochain arrêt et quel est le terminus, tout comme dans les bus parisiens. Pas dans les tramways en revanche, parce que les anciens modèles sont toujours opérationnels et n’ont pas été améliorés. Dans les bus non plus, malheureusement. Mais si vous demandez au conducteur, il consentira volontiers à vous signaler  l'arrêt où vous devez descendre.
Les programmes TV pubs comprises, sont intégralement sous-titrés excepté certaines pubs et un ou deux programmes qui ne passent que tard dans la nuit.

History of cochlear implant

 

Vous pouvez également retrouver le contenu de cet article au sein de la page "Cochlear implant" dans le menu Pages.

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The origins : Volta's experimentation

Interest in stimulating hearing with electricity began in the 18th country with Count Volta, an Italian physicist who developed the electric battery. In 1800, he connected batteries to two metal rods that he inserted in his ears. He described that he received a 'jolt in the head' and then a sound 'a kind of crackling, jerking or bubbling as if some dough or thick stuff was boiling' (Epstein:1989: 34). Not surprisingly, it was quite uncomfortable and Volat did not repeat the experiment !

Fifty years after Volta, a Frenchman, Duchenne of Boulogne, tried using an alternating current to stimulate his hearing and heard what he described as a sound like an insect trapped between a glass pane and a curtain.

Alessandro Volta
Alessandro Volta

Stimulating the auditory nerve

The first direct stimulation of the auditory nerve in a human was performed during an operation by Lundberg in 1950 – the patient became aware of noise. In 1957, Djourno and Eyries implanted an electrode attached to an induction coil in the head of a deaf person. They were able to transmit a signal to the electrode via a radio antenna on the outside of the body. The person heard sounds resembling the chirping of a grasshopper or cricket. He was also able to recognise simple words like mama, papa, and allo. This experiment inspired many investigators about the possibilities of using implanted prostheses to enable deaf people to hear.

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Et lux perpetua luceat eum

(English version below the French text)

Il y a quelques mois, j'avais commencé à garder un enfant sourd qui se relevait tout juste d'une méningite. Il était encore en fauteuil roulant, mais avait retrouvé tout le reste de ses facultés. Il partageait ses journées entre l'école, l'orthophonie, le kiné et autres suivis médicaux, toujours accompagné par un adulte. Il avait été malade trois ans, mais n'avait pas de retard scolaire, et était premier de sa classe. Il passait son temps libre à lire, dessiner ou jouer aux jeux vidéos; parfois il faisait sa tête d'oeuf, parfois faisait des blagues, parfois demandait la lune, comme n'importe quel enfant de son âge. Et au milieu de tout ça, il tentait de vaincre les résidus de sa maladie.

C'était en le regardant, un jour, que je m'étais dit : il faut vraiment que je parte. Pour faire reconnaître le courage d'enfants tels que lui; pour montrer que des gens comme lui peuvent s'en sortir et sont plus méritants que n'importe qui.

Pour honorer le courage de sa famille, qui se battait avec lui chaque jour, du matin jusqu'au soir. L'exemple que ses parents et son frère m'avaient donné chaque jour où je les voyais : toujours souriants, généreux, prêts à rendre service, à trouver une solution pour les problèmes quotidiens rencontrés par Nadav. Toujours patients, toujours en train de lui remonter le moral en mettant de côté leurs propres soucis et leurs propres craintes; toujours prêts à trouver le meilleur pour lui, et à l'aider à profiter de l'instant présent sans se focaliser sur les points sombres.
Pour honorer son courage à lui, surtout, que j'admirais sans rien dire, et qui m'aidait à oublier mes douleurs au dos et aux bras quand je le voyais jeter toutes ses forces dans la montée de l'escalier pour en atteindre le bout. Qui nous permettait de laisser passer ses accès de mauvaise humeur et ses râleries sans sourciller, puis de nous taquiner mutuellement quand il redevenait de bon poil.
Qui me rendait terriblement consciente que partir en Australie n'était rien à côté de l'énergie qu'il dépensait chaque jour avec ses parents pour s'accrocher à la vie – une énergie qui allait à ce point au-delà des mots qu'elle forçait l'admiration et le respect.

Sa rechute, peu avant mon départ pour l'Australie, m'avait poussé à continuer à l'aider autant que possible avant de partir. Et le seul regret qui a failli me faire reculer, dans la zone internationale de l'aéroport de Roissy, a été pour lui.

Ce n'est pas forcément ceux qui vivent qui sont les plus méritants, et Nadav l'était infiniment plus que moi.

Ceux qui savent ce que cela m'a coûté d'être ce que je suis, de faire ce que je fais aujourd'hui, et peuvent imaginer l'ampleur de ce qu'il affronta, lui; qui connaissent les difficultés qu'il faut affronter lorsqu'on est sourd, lorsqu'on est handicapé, lorsqu'on est malade,
qui savent ce que représente l'enjeu de vivre au quotidien, d'être et de rester vivant jusqu'au bout,

 

aujourd'hui, rendez hommage à Nadav qui vient de mourir, et à sa famille.

 

 

//  Some months ago, I babysitted a deaf kid, who was recovering from a meningitis. He was still in a wheelchair, but had recovered all his other abilities. His daytime was filled by school, physical and speech therapy, and other kind of medical cares, always accompanied by a grown-up. He had been sick for three years, but was no year behind at school and was top of his class. He spent his free time reading, drawing, playing videogames; sometimes he could sulk, make tricks, or cry for the moon, like any kid of his age. And in the middle of all this stuff, he was trying to vanquish the remnants of his disease.

It was while looking at him, one day, that I said to myself : I really have to leave for Australia. To make one day the bravery of children like him being acknowledged; to show that people like him can pull through and are more deserving than anyone else.

To honour the bravery of his family who was fighting with him every day, from dawn to nightfall. The model his parents and brother had given me every day I saw them : always smiling, always generous, ready to help, to find the answers to all daily problems Nadav could encounter. Always patient, always cheering him up and keeping aside their own doubts and fears, always ready to find the best for him and to help him to make the most of the present without focusing on the dark sides.
To honour his bravery above all, that I admired without saying anything, which helped me to forget my aching back and arms when I saw him throwing all his might in climbing the stairs all the way up. Which allowed us to let pass his bad moods and his groanings without batting an eyelid, and to josh each other when he was again in a good mood.

Which made me awfully conscious that leaving for Australia was nothing in comparison to the energy he spent every day with his parents to cling to life – an energy that went so far beyond words that it commanded admiration and respect.

His relapse, a short time before my departure, led me to keep helping him as long as possible before leaving. And the only regret that nearly made me step back in Roissy airport's international zone was about him.

It's not necessarily these who still live who are the most deserving, and Nadav was infinitely more deserving than me.

Those who know what it cost me to be what I am, to do what I'm doing today, and can imagine the extent of what he faced, him,  those who know the difficulties you face when you're deaf, when you're disabled, when you're sick,
those who know the challenge of living day after day, of being and staying alive all the way until the end,

 

today, please pay homage to Nadav who just died, and to his family.