Un si long chemin /3

Et le résultat du dépistage est revenu négatif.
Je vous laisse imaginer le soulagement qui nous a submergés, loin au-delà des mots et des actes.
Et qui nous a rendus encore plus attentifs à reconnaître et apprécier la chance qu’on avait.
Mais aussi à apprécier encore plus le fait qu’aucun de nous deux n’avait tenté d’imposer son choix à l’autre et avait toujours fait l’effort d’écouter son point de vue, d’y répondre avec honnêteté et de ne jamais mettre notre couple dans la balance.
On s’est chacun dit à part soi qu’on avait tout de même une chance de fou de s’être choisis et d’avoir voulu faire un enfant ensemble et avec personne d’autre.


On a donc continué notre cheminement vers la fin de la grossesse et la parentalité, dans un mélange d’incrédulité, de reconnaissance et d’appréhension à l’idée d’un nouvel imprévu.
Pas après pas, jour après jour, palier après palier ; on a commencé à se projeter de nouveau.
A se dire qu’on allait vraiment devenir parents, sans tout à fait le réaliser.
A tout faire pour s’y préparer au mieux et naviguer aussi bien que possible dans cette nouvelle dimension.

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Un si long chemin /2

Et une semaine plus tard, arrivait un nouveau résultat qui nous a arrêté nets dans notre élan.
Risque de trisomie supérieur à 1/1000, nécessité de faire un test de dépistage plus poussé et plus fiable.

On l’a tout de suite fait, bien évidemment ; et on nous a annoncé une semaine de délai pour avoir les résultats.
Et le dilemme qui s’est instantanément dressé devant moi a été incommensurable.


Cet être dont je venais de réaliser entièrement l’existence, que je commençais à sentir bouger au fond de moi, pouvais-je décider de lui refuser la vie si jamais il était porteur de trisomie ?
Pour quelqu’un comme moi, qui s’était battu bec et ongles pour son droit à vivre et à exister malgré son handicap, qui n’était pas certain que ses parents auraient fait le choix de le garder s’ils avaient su son handicap, et qui estimait l’avoir réchappé belle,
moi qui connaissais le handicap et la volonté de vivre malgré lui, au-delà de lui, dans ma propre chair,
avais-je seulement le droit éthique de prendre une telle décision de vie ou de mort pour quelqu’un d’autre, au nom de son handicap, en fussé-je la future mère ?

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Un si long chemin /1

A quelques jours du dénouement, quand je regarde tout ce qui s’est passé depuis deux ans, je me dis qu’on a à la fois eu beaucoup de chance et traversé beaucoup de passages périlleux.


Et pourtant, quand tu ouvriras les yeux pour la première fois, tout ce si long chemin pour devenir tes parents sera fini – et ne fera que commencer, tout à la fois.


J’avais pourtant pensé et dit que je ne serais jamais parent, pendant longtemps. Il m’a fallu beaucoup de temps et d’introspection pour comprendre qu’en fait c’étaient le handicap, le manque de confiance en moi et la conscience aiguë de la responsabilité d’être parent qui me retenaient.

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J’ai couru un trail

Et ça a changé ma vie.

Bon, j’exagère peut-être un chouïa, mais ça m’a fait passer un gros palier. Depuis quelques mois, mon niveau d’énergie était bloqué sur zéro à tous les niveaux : pro, perso, sport. Impossible de me motiver à faire quoi que ce soit.
Et puis boum, tout est revenu au milieu du trail, dans la boue, la pluie et la douleur.
Et j’ai compris pourquoi je pédalais dans la choucroute depuis tout ce temps.

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« J’espère que tu ne l’aimes pas pour faire comme les autres. »

« J’espère que tu ne l’aimes pas pour faire comme les autres. Que tu ne l’as pas épousé pour faire comme les autres. »
 
C’était mesquin, c’était bas, c’était tout sauf une vraie interrogation. Une fausse sollicitude qui ne servait qu’à déguiser des intentions tout sauf bienveillantes.
Je n’ai pas relevé dans l’instant, me disant que ce n’était que ça – la mesquinerie d’une ancienne amie qui cherchait à blesser. Mais, au bout d’un moment cette petite phrase s’est incrustée dans mes pensées, tant elle me semblait aberrante. Et complètement déplacée.
Alors, j’ai décidé d’y répondre.
 

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Bearing Nadav’s memory

(This post is the fourth of a series about Nadav’s death. The previous ones are Et lux perpetua luceat eumNadav’s legacy, and Facing Nadav’s death)
 
Today, it has been six years since Nadav died.
 
Most people would say his story is heartbreaking. And it actually is, in a way. But it is also one of the best and bravest stories I’ve ever witnessed.
Was I sad when he passed away? Yes, because he was a great person. But am I sad today when I think about him? No, because he lived, and I was lucky enough to cross his path. Today, I am infinitely grateful for having been his companion for six months, and for everything he brought into my life.
 
His father said one day that he often wondered what would stay from Nadav now, in our daily lives. I can only say : but I can’t even take it out of my life. He shaped my life with his. And he still lives in it.

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Requiem aeternam dona eo

Ce n’est pas mon deuil ; ce n’est pas ma douleur. Mais je la partage, parce qu’elle touche des proches.
Ce n’est jamais que la quatrième fois que ça m’arrive, de voir un drame surgir à côté de moi. À chaque fois, je n’ai pas d’autre lien qu’affectif avec les personnes touchées ; à chaque fois je m’en sens partie prenante malgré tout ; et le choc s’il est moindre n’en est pas moins réel.
Une fois c’était une personne seule ; la seconde c’était des parents ; les deux dernières fois c’est d’un enfant qu’il s’agit…
Il existe peu d’événements plus terribles dans la vie d’un parent que de faire le deuil de quelqu’un qu’ils ont désiré, qu’ils ont aimé assez pour lui donner la vie et leur temps, qui devait leur survivre, enfin.
Souvent, au cœur de la souffrance d’autrui, on peut encore faire, dire, espérer quelque chose. Ne serait-ce qu’avoir conscience que notre présence peut aider, et être là, même si on n’en mesure pas l’effet.
Parfois, il ne reste plus rien d’autre que l’impuissance.
 
 
Et c’est cela le plus terrible à subir, au fond. Ce n’est pas la mort, ce n’est pas la douleur, puisqu’on sait qu’elle ne nous touche pas directement, qu’elle n’a pas de commune mesure avec celle des parents. C’est de voir un gouffre s’ouvrir sous les pieds d’un proche, le voir tomber dedans ; c’est vouloir l’aider de toute son âme, et savoir dans le même instant qu’on ne le peut pas. Que personne ne le peut ; qu’il doit traverser cela seul. Que ça le brise en mille morceaux et qu’il ne sait pas s’il parviendra à recoller les morceaux un jour.
Et cela ne nous laisse que plus démuni devant sa souffrance et la nôtre.
 
Il ne reste qu’à accepter cette faille béante ouverte dans notre quotidien ; à la regarder en face ; à laisser la douleur nous traverser ; et à prendre une nouvelle fois conscience que vivre est un privilège qui nous est donné par la grâce du destin, et que nous prenons trop souvent pour acquis.
 
Alors vivez ; et donnez du sens à votre vie. La grâce de la mort est de nous rappeler l’importance de notre existence, si humble soit-elle.
Une vie peut changer le monde ; un jour de ce monde peut changer une vie. 
 

Retour à l’intellect

Depuis quelques mois, un nouveau tournant s'amorce, qui est de nouveau un retour aux sources. 
Je redeviens ce que je n’ai jamais cessé d’être, au fond : une intellectuelle. Au sens littéral : quelqu’un qui a de la réflexion, qui fait de l’esprit, qui réfléchit pour tout. J’analyse tout dans ma vie, certes ; ce n’est pas neuf. Mais je me tourne à nouveau maintenant vers l’art, la culture, la littérature, la critique ; toutes ces choses que j’ai cultivées en prépa, puis délaissées, parce que je m’en sentais indigne, pour ne pas avoir réussi l'École Normale Supérieure.
À ne pas confondre avec « l'intellectualité » que Nathalie Sarraute stigmatise dans Tropismes : 
« Lui cacher cela – vite – avant qu’elle ne le flaire, l’emporter, le soustraire à son contact avilissant… Mais elle les déjouait, car elle connaissait tout. (…) Dans les recoins les plus secrets, dans les trésors les mieux dissimulés, elle fouillait de ses doigts avides. Toute « l’intellectualité ». Il la lui fallait. Pour elle. Pour elle, car elle savait maintenant le véritable prix des choses. Il lui fallait l’intellectualité. »

Entrée dans l’âge adulte

En me réveillant ce matin, je me sentais fatiguée, pas motivée. Un peu grognon.
Je me suis raisonnée ; puis j’ai décidé d’être sympa avec moi-même et de ne pas forcer. J’ai pris mon temps pour me lever, me mettre en route. Pendant la méditation, mes sensations étaient différentes. Je me sentais plus petite dans l’espace, et plus grande à la fois. Un peu étrange, mais pas désagréable.
J’ai mangé, puis je suis allée courir. Je n’ai pas cherché à forcer l’allure, seulement à avancer. Bien sûr, au milieu j’étais un peu lassée ; je me suis poussée un peu. À la fin, l’allure était plus facile à tenir ; en regardant le chrono j’ai vu que le rythme était bon.
J’ai bouclé la distance, arrêté le chrono, et j’ai commencé à marcher à un bon rythme pour me refroidir.
Et quelque part dans ma tête, est arrivée sans prévenir la pensée que j’avais trente ans. Que ça faisait quinze ans que j’avais passé l’âge de quinze ans.

Affronter la mort de Nadav

Ceci est la traduction d'un post plus ancien, Facing Nadav's death, écrit en anglais.
 
Ce post a mis un temps fou à sortir sur le papier sous une forme lisible, si bien qu’il a pris beaucoup de retard. Mais laissons-le être la troisième évocation de Nadav, pour le troisième anniversaire de sa mort.
 
Tout est venu d’un commentaire du père de Nadav sur ce que j’avais écrit en mémoire de son fils pour le second anniversaire de sa mort (dans L’Héritage de Nadav).
J’avais été surprise par l’ampleur des réactions provoquées par ce post, et il m’a simplement répondu un jour : « Très peu de gens parviennent réellement à regarder en face leurs sentiments les plus douloureux, les plus angoissants. Tout le monde (ou presque) passe sa vie à fabriquer des stratégies d’évitement, de contournement ; et lorsque c’est réussi, ils appellent ça « le bonheur ». Mais, en fait, au fond, personne n’est vraiment dupe. Et toi tu arrives et tu leur balances à la figure le simple fait qu’il en faut peu pour regarder la vie droit dans les yeux. Et ça, ça bouleverse les gens. »
 
Alors, j’ai logiquement pensé à ce qui fait peur à presque tout le monde, à ce que les gens évitent le plus dans leurs vies : la mort.
À la mort de Nadav. Et à une autre : celle des parents d’une amie que je connaissais depuis l’enfance et à qui je tenais vraiment, sans jamais l’avoir dit. Leur mort dans un accident de la route m’a désintégrée en mille morceaux, ensuite Nadav est mort peu de temps après.