Un si long chemin /3

Et le résultat du dépistage est revenu négatif.
Je vous laisse imaginer le soulagement qui nous a submergés, loin au-delà des mots et des actes.
Et qui nous a rendus encore plus attentifs à reconnaître et apprécier la chance qu’on avait.
Mais aussi à apprécier encore plus le fait qu’aucun de nous deux n’avait tenté d’imposer son choix à l’autre et avait toujours fait l’effort d’écouter son point de vue, d’y répondre avec honnêteté et de ne jamais mettre notre couple dans la balance.
On s’est chacun dit à part soi qu’on avait tout de même une chance de fou de s’être choisis et d’avoir voulu faire un enfant ensemble et avec personne d’autre.


On a donc continué notre cheminement vers la fin de la grossesse et la parentalité, dans un mélange d’incrédulité, de reconnaissance et d’appréhension à l’idée d’un nouvel imprévu.
Pas après pas, jour après jour, palier après palier ; on a commencé à se projeter de nouveau.
A se dire qu’on allait vraiment devenir parents, sans tout à fait le réaliser.
A tout faire pour s’y préparer au mieux et naviguer aussi bien que possible dans cette nouvelle dimension.

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Un si long chemin /2

Et une semaine plus tard, arrivait un nouveau résultat qui nous a arrêté nets dans notre élan.
Risque de trisomie supérieur à 1/1000, nécessité de faire un test de dépistage plus poussé et plus fiable.

On l’a tout de suite fait, bien évidemment ; et on nous a annoncé une semaine de délai pour avoir les résultats.
Et le dilemme qui s’est instantanément dressé devant moi a été incommensurable.


Cet être dont je venais de réaliser entièrement l’existence, que je commençais à sentir bouger au fond de moi, pouvais-je décider de lui refuser la vie si jamais il était porteur de trisomie ?
Pour quelqu’un comme moi, qui s’était battu bec et ongles pour son droit à vivre et à exister malgré son handicap, qui n’était pas certain que ses parents auraient fait le choix de le garder s’ils avaient su son handicap, et qui estimait l’avoir réchappé belle,
moi qui connaissais le handicap et la volonté de vivre malgré lui, au-delà de lui, dans ma propre chair,
avais-je seulement le droit éthique de prendre une telle décision de vie ou de mort pour quelqu’un d’autre, au nom de son handicap, en fussé-je la future mère ?

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Un si long chemin /1

A quelques jours du dénouement, quand je regarde tout ce qui s’est passé depuis deux ans, je me dis qu’on a à la fois eu beaucoup de chance et traversé beaucoup de passages périlleux.


Et pourtant, quand tu ouvriras les yeux pour la première fois, tout ce si long chemin pour devenir tes parents sera fini – et ne fera que commencer, tout à la fois.


J’avais pourtant pensé et dit que je ne serais jamais parent, pendant longtemps. Il m’a fallu beaucoup de temps et d’introspection pour comprendre qu’en fait c’étaient le handicap, le manque de confiance en moi et la conscience aiguë de la responsabilité d’être parent qui me retenaient.

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Toute blessure est un privilège

Aujourd’hui, je sais que ma douleur d’enfance n’est rien face à la douleur du monde. Face à la douleur de tous ceux, innombrables, qui n’ont pas une vie libre, comblant leurs besoins physiques, dans un pays respectant les droits humains. Qui vivent et souffrent dans la misère.

Face à eux, ma douleur est si peu de chose qu’il ne vaudrait presque pas la peine d’en parler.

Mais cette douleur a existé et l’enfant que j’étais l’a vécue.
Une douleur sans raison ; infligée gratuitement dans l’ignorance et l’inconscience. Et déniée tout aussi fortement qu’elle m’a été imposée. À l’échelle de tout mon monde d’enfant et d’adolescent : la famille, l’école, les amis.

La douleur d’être différent, et de se le voir reprocher en permanence par le déni. De donner tout ce qu’on a pour surmonter cette différence, jusqu’à presque en crever. Sans jamais y arriver totalement. Et sans jamais recevoir de reconnaissance en retour, quels que soient les efforts consentis et les réussites obtenues. Puisque personne ne voulait voir en moi autre chose qu’un enfant ordinaire.

Paradoxe suprême de la difficulté extrême, considérée comme une facilité, parce qu’elle a été vaincue.
Paradoxe de me battre pour surmonter ma différence et m’entendre dire que les efforts extrêmes que je m’imposais étaient totalement normaux, puisqu’ils m’amenaient tout juste à réussir ce que les enfants ordinaires, comme mon frère et ma sœur, faisaient sans même y penser.
Si bien que chaque réussite, aux yeux des autres, prouvait que je n’étais pas un enfant différent mais un enfant ordinaire – puisqu’un enfant différent aurait échoué. Et chaque échec prouvait que j’étais plus paresseuse qu’un enfant ordinaire ; que j’avais plus mauvais caractère qu’un enfant ordinaire. Que j’étais tout sauf méritante – parce que quand je m’en donnais la peine, je réussissais.
Et surtout, surtout, que je n’étais surtout pas un enfant différent.

Aujourd’hui encore je peine à mettre des mots sur l’ampleur de la colère et de la souffrance que ce déni de ma différence a nourri en moi pendant l’enfance et l’adolescence. De la longue descente dans la dévalorisation de soi et de ses efforts qu’il a provoqués. Du fossé d’incompréhension et de haine qu’il a creusés entre moi et mon frère et ma sœur qui, aujourd’hui encore, n’imaginent même pas ce que grandir à côté d’eux m’a coûté.

J’ai mis des années à pouvoir seulement pardonner cela à mes parents ; et encore des années à commencer à comprendre le pourquoi de leur attitude.
Et pourtant, j’ai une conscience très nette que cette douleur n’est rien, n’est que peu de chose à l’échelle du monde puisqu’elle n’a été que psychologique.

Cette douleur n’est rien, n’est que peu de chose, mais j’en suis marquée au fer rouge. Et je sais que j’en porterai le souvenir toute ma vie.

Pendant longtemps, je l’ai donc regardée comme la grande entrave de ma vie.
Ne serait-ce qu’à cause du temps qu’il m’a fallu pour m’en reconstruire psychologiquement.

Aujourd’hui seulement, je comprends clairement qu’elle est une blessure, certes, mais qu’elle est aussi un très grand privilège. D’une grandeur à l’égal de la profondeur de ma blessure.
Parce qu’elle est en moi la preuve que j’y ai survécu.

Elle est la source de toute mon humanité et de ma dignité d’adulte.
Elle est en moi la trace vivante de la force que j’ai déployée pour la combattre, au lieu d’en rester captive.
Elle est la preuve que j’ai vécu au cœur de la douleur et que je l’ai traversée. Que j’ai gagné de haute lutte le privilège de vivre en paix avec moi-même.

Et une dernière chose, la plus importante, que je n’avais pas encore comprise.

Je croyais qu’elle était ce qui m’avait affaiblie, puisque j’ai mis du temps à m’en remettre.
En réalité, elle est ce qui m’a renforcée, puisqu’elle m’a détruite et forcée à me reconstruire.

Puisque c’est elle qui m’a forcée à bâtir la force de l’affronter, en m’attaquant.
Puisque c’est elle qui m’a fait prendre conscience de ma dignité, en la piétinant.
Puisque c’est elle qui m’a donné ma volonté, en m’asservissant.
Elle est à la fois la trace de ma douleur subie et l’emblème de ma victoire remportée.

Accepter cette douleur et son souvenir, accepter cette blessure, c’est aussi accepter pleinement toute la dimension de la force et de la volonté que je possède aujourd’hui.
Ce qui me permet de dire, enfin, que cette douleur vaut la peine que j’en parle.
Parce qu’elle a habité mon enfance et mon adolescence.
Parce que l’occulter ou la minimiser, c’est dénier ou rapetisser mon combat.
Parce que c’est elle qui a fait naître l’adulte que je suis aujourd’hui.

Ce qui éclaire enfin le sens, jusqu’ici obscur pour moi, de ce vers du poète allemand Hölderlin : « Là où croît le péril, croît aussi ce qui sauve ».

Toute blessure est un privilège, car elle nous rappelle que le seul fait de vivre est une chance.
Que choisir sa vie plutôt que la subir demande de l’effort et ne va pas sans douleur.
Et qu’en guérir nous rend plus solides pour affronter les douleurs à venir.

J’ai couru un trail

Et ça a changé ma vie.

Bon, j’exagère peut-être un chouïa, mais ça m’a fait passer un gros palier. Depuis quelques mois, mon niveau d’énergie était bloqué sur zéro à tous les niveaux : pro, perso, sport. Impossible de me motiver à faire quoi que ce soit.
Et puis boum, tout est revenu au milieu du trail, dans la boue, la pluie et la douleur.
Et j’ai compris pourquoi je pédalais dans la choucroute depuis tout ce temps.

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Réminiscence

Je viens de retrouver un post que j’avais écrit sur mon premier blog… et que je trouve toujours, si ce n’est encore plus, d’actualité. J’y parle du concours de l’Ecole Normale Supérieure de la rue d’Ulm auquel je venais d’échouer pour la troisième et dernière fois il y a moins d’un mois – le post date du 26 juillet 2006 et les résultats de l’écrit étaient en juin – mais mon propos pourrait s’appliquer à n’importe quel concours, n’importe quelle sélection qui se prépare sur le long terme. Et je remercie l’intellect de mon moi de vingt ans d’avoir eu la sagesse et la lucidité de rappeler cela à son cœur, alors qu’il était encore émotionnellement très partagé entre le refus de l’échec et la dévalorisation complète de ses années de labeur.
Je vous laisse le lire…

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« J’espère que tu ne l’aimes pas pour faire comme les autres. »

« J’espère que tu ne l’aimes pas pour faire comme les autres. Que tu ne l’as pas épousé pour faire comme les autres. »
 
C’était mesquin, c’était bas, c’était tout sauf une vraie interrogation. Une fausse sollicitude qui ne servait qu’à déguiser des intentions tout sauf bienveillantes.
Je n’ai pas relevé dans l’instant, me disant que ce n’était que ça – la mesquinerie d’une ancienne amie qui cherchait à blesser. Mais, au bout d’un moment cette petite phrase s’est incrustée dans mes pensées, tant elle me semblait aberrante. Et complètement déplacée.
Alors, j’ai décidé d’y répondre.
 

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Bearing Nadav’s memory

(This post is the fourth of a series about Nadav’s death. The previous ones are Et lux perpetua luceat eumNadav’s legacy, and Facing Nadav’s death)
 
Today, it has been six years since Nadav died.
 
Most people would say his story is heartbreaking. And it actually is, in a way. But it is also one of the best and bravest stories I’ve ever witnessed.
Was I sad when he passed away? Yes, because he was a great person. But am I sad today when I think about him? No, because he lived, and I was lucky enough to cross his path. Today, I am infinitely grateful for having been his companion for six months, and for everything he brought into my life.
 
His father said one day that he often wondered what would stay from Nadav now, in our daily lives. I can only say : but I can’t even take it out of my life. He shaped my life with his. And he still lives in it.

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Requiem aeternam dona eo

Ce n’est pas mon deuil ; ce n’est pas ma douleur. Mais je la partage, parce qu’elle touche des proches.
Ce n’est jamais que la quatrième fois que ça m’arrive, de voir un drame surgir à côté de moi. À chaque fois, je n’ai pas d’autre lien qu’affectif avec les personnes touchées ; à chaque fois je m’en sens partie prenante malgré tout ; et le choc s’il est moindre n’en est pas moins réel.
Une fois c’était une personne seule ; la seconde c’était des parents ; les deux dernières fois c’est d’un enfant qu’il s’agit…
Il existe peu d’événements plus terribles dans la vie d’un parent que de faire le deuil de quelqu’un qu’ils ont désiré, qu’ils ont aimé assez pour lui donner la vie et leur temps, qui devait leur survivre, enfin.
Souvent, au cœur de la souffrance d’autrui, on peut encore faire, dire, espérer quelque chose. Ne serait-ce qu’avoir conscience que notre présence peut aider, et être là, même si on n’en mesure pas l’effet.
Parfois, il ne reste plus rien d’autre que l’impuissance.
 
 
Et c’est cela le plus terrible à subir, au fond. Ce n’est pas la mort, ce n’est pas la douleur, puisqu’on sait qu’elle ne nous touche pas directement, qu’elle n’a pas de commune mesure avec celle des parents. C’est de voir un gouffre s’ouvrir sous les pieds d’un proche, le voir tomber dedans ; c’est vouloir l’aider de toute son âme, et savoir dans le même instant qu’on ne le peut pas. Que personne ne le peut ; qu’il doit traverser cela seul. Que ça le brise en mille morceaux et qu’il ne sait pas s’il parviendra à recoller les morceaux un jour.
Et cela ne nous laisse que plus démuni devant sa souffrance et la nôtre.
 
Il ne reste qu’à accepter cette faille béante ouverte dans notre quotidien ; à la regarder en face ; à laisser la douleur nous traverser ; et à prendre une nouvelle fois conscience que vivre est un privilège qui nous est donné par la grâce du destin, et que nous prenons trop souvent pour acquis.
 
Alors vivez ; et donnez du sens à votre vie. La grâce de la mort est de nous rappeler l’importance de notre existence, si humble soit-elle.
Une vie peut changer le monde ; un jour de ce monde peut changer une vie. 
 

Retour à l’intellect

Depuis quelques mois, un nouveau tournant s'amorce, qui est de nouveau un retour aux sources. 
Je redeviens ce que je n’ai jamais cessé d’être, au fond : une intellectuelle. Au sens littéral : quelqu’un qui a de la réflexion, qui fait de l’esprit, qui réfléchit pour tout. J’analyse tout dans ma vie, certes ; ce n’est pas neuf. Mais je me tourne à nouveau maintenant vers l’art, la culture, la littérature, la critique ; toutes ces choses que j’ai cultivées en prépa, puis délaissées, parce que je m’en sentais indigne, pour ne pas avoir réussi l'École Normale Supérieure.
À ne pas confondre avec « l'intellectualité » que Nathalie Sarraute stigmatise dans Tropismes : 
« Lui cacher cela – vite – avant qu’elle ne le flaire, l’emporter, le soustraire à son contact avilissant… Mais elle les déjouait, car elle connaissait tout. (…) Dans les recoins les plus secrets, dans les trésors les mieux dissimulés, elle fouillait de ses doigts avides. Toute « l’intellectualité ». Il la lui fallait. Pour elle. Pour elle, car elle savait maintenant le véritable prix des choses. Il lui fallait l’intellectualité. »